Всеосвіта

Головне меню порталу

Головне меню порталу

17 квітня 12:25
5 0

Підтримка інклюзії: 17 квітня – Всесвітній день боротьби з гемофілією

За ініціативи ВООЗ щорічно 17 квітня відзначають Всесвітній день боротьби з гемофілією. В Україні на цю хворобу страждають до двох тисяч людей, 500 з них — діти шкільного віку. Сьогодні по всьому світу проходять заходи, спрямовані на підвищення обізнаності про це рідкісне генетичне захворювання, яке порушує згортання крові і викликає надмірну кровотечу.

World Hemophilia Day

Всесвітній день гемофілії був запроваджений у 1989 році ВООЗ та Всесвітньою федерацією гемофілії з метою привернути увагу світової громадськості до проблем, із якими стикаються хворі на гемофілію, та підвищити обізнаність про це спадкове захворювання. Гемофілія є орфанним генетичним захворюванням: в організмі хворого порушується нормальне зсідання крові (коагуляція), оскільки в ній циркулює недостатньо згортальних білків (факторів зсідання крові).

Найчастіше це захворювання розвивається внаслідок мутації одного з генів, зазвичай розташованих на X-хромосомі. Тому в більшій кількості на гемофілію страждають чоловіки. Жінки ж виступають носіями дефектного алеля гена, які не хворіють самі, але можуть передавати мутацію нащадкам. За рівнем активності дефіцитного фактора у плазмі крові розрізняють 3 форми тяжкості гемофілії:

  • тяжка;

  • середня;

  • легка.

Деякі дослідники виділяють також приховані форми гемофілії, коли активність фактору VIII/IX становить 25—50%. Діти, які страждають на гемофілію мають право отримувати безплатні інклюзивні послуги, зокрема в школі.

Фото: Kyiv City Public Health InitiativeФото: Центр громадського здоров'я, Київ

Нагадаємо, що інклюзія — це доступ усіх людей до прав, потреб, подій, заходів незалежно від раси, статі, інвалідності, громадського життя нарівні з іншими. В Україні інклюзивність поступово заохочується повсюдно: в дитсадках, школах, закладах вищої освіти. Мета — перемога в боротьбі за соціальну справедливість. З 2022 року набули чинності законодавчі зміни, що регулюють організацію інклюзивного навчання.

Світлина з сайту МОН

Коли дитина, хвора на гемофілію, починає відвідувати дитячий садочок чи школу, батьки обов’язково повинні інформувати медичний персонал закладу та вчителя про дане захворювання, щоб уберегти від травм, знати особливості догляду та надати правильно першу медичну допомогу. Хворі на гемофілію завжди повинні мати при собі довідку-паспорт «Хворого гемофілією», де вказано точний діагноз, група крові, резус належність та конкретні лікувальні рекомендації для надання їм ургентної допомоги у випадку травми або кровотечі.

Звертаємо увагу на те, що коли ми говоримо з людиною з інвалідністю, варто спілкуватися з нею освічено та розумно, адже всі ми звичайні громадяни. Найголовніше — не забувати про інклюзивність! Нині впродовж квітня тривають й інші Міжнародні та Всесвітні дні, націлені на підтримку різних станів та хвороб, їхніх сімей та рідних: боротьба з гемофілією, аутизм, синдром Дауна, туберкульоз, епілепсія, психологічні розлади. Будьмо дружніми до усіх людей!