Не за віком організовані, зовсім не бояться уколів та вміють відмовитися від смачненького. Ви нізащо не розпізнаєте їх з-поміж групи однолітків, однак, поспілкувавшись з ними, можна помітити, що їхній психологічний вік значно перевищує біологічний. Зрозуміли, про кого йдеться? Такими можуть бути лише діти, яким довелося зіткнутися із зовсім «недитячими» хворобами, серед яких не останнє місце займає цукровий діабет та інші види харчової непереносимості.
З кожним роком в Україні з'являється все більше дітей, які потребують суворої дієти та посиленого медичного контролю. Але в садочках та школах наразі відсутні умови для повноцінного перебування там хворих дітей.
Про всі труднощі, які виникають на шляху відвідування такими дітьми садочків та шкіл, а також про те, як можна це змінити – ми дізналися під час розмови з батьками-активістами Проекту «Безглютенове та безлактозне харчування в Україні», які вже не один рік займаються розробкою рекомендацій для закладів освіти та відстоюють права своїх дітей - Оленою Тронько та Олексієм Лях-Породським.
Олена Тронько та Олексій Лях-Породський.
Розкажіть як та коли у ваших дітей діагностували порушення зі здоров'ям?
Олена:
У мене троє дітей, тож про те, що із здоров’ям моєї дитини щось не так, я помітила одразу. Після першого прикорму в неї почав боліти живіт та постійно переслідувало відчуття голоду. Ми одразу звернулися до лікарів, але нас запевняли, що це наслідки звичайного дисбактеріозу. Аналізи також не пояснювали ситуації, тож ми абсолютно не розуміли, чому дитина хворіє. Переломним моментом стало планове здавання аналізів, після якого виявилося, що в дитини почався цукровий діабет. Лише через 2 роки ми зовсім випадково виявили, що донька весь цей час страждала від недіагностованої целіакії, а діабет, своєю чергою, був викликаний надмірним споживанням глютену, внаслідок якого підшлункова залоза просто здалася. На думку деяких фахівців, якби нам вдалося вчасно діагностувати целіакію, ми б уникнули діабету, адже найбільшу загрозу захворювання становить саме в недіагностованому стані.
Олексій:
Моєму сину 1 рік та 7 місяців і в нього лактазна недостатність, хоча спершу йому так само діагностували дисбактеріоз. Проблеми почали з'являтися, коли йому було лише 2 місяці, а саме: він не приймав молоко та суміші для годування, в нього болів животик та постійно з'являлося висипання. Коли ми здали аналізи на алергію, виявилось, що в нашого сина повна непереносимість лактози. Зараз ми живемо на спеціальному молоці, яке не містить алергенів. В Україні, на щастя, є виробники, які виготовляють безлактозні молочні продукти, хоча ціни на них залишають бажати кращого.
З якими проблемами ви зіткнулися, коли влаштовували дітей в садочок?
Олексій:
Наразі ми лише плануємо записувати сина в дошкільний заклад, але не виключено, що на цьому шляху в нас можуть виникнути перешкоди. Річ у тім, що комунальні київські садочки або взагалі не беруть дітей з діабетом, целіакією чи непереносимістю лактози, або беруть лише на 3 години без урахування харчування. При цьому, приносити повноцінний обід з собою також заборонено, оскільки заклад не несе відповідальності за продукти «з дому». З одного боку, це вже непогано, але варто враховувати, що навіть 3-годинне перебування дитини з особливими потребами в непристосованому для неї середовищі становить загрозу для її здоров'я. Адже малі діти часто пригощають один одного продуктами, до складу яких можуть входити алергени.
Чи існує альтернатива відвідуванню дитячих садків для дітей з харчовими обмеженнями?
Олексій:
В приватних дитячих садках для дітей, які потребують спеціальної дієти, передбачене окреме харчування. Щоправда, ціна за відвідування таких закладів на порядок вища, і далеко не всі батьки можуть дозволити собі таку розкіш. Тож оскільки в комунальних садочках гнучкі умови для таких дітей не передбачені, в цілях безпеки комусь із батьків доводиться відмовитися від роботи та доглядати за дитиною вдома.
Вихід із цієї ситуації є, і він, до речі, дуже простий. Адже якщо мова йде про великі міста, батькам можна згуртуватися і вибороти право своїх дітей на спеціальне харчування, створивши в садочках спеціальні групи з дієтичним меню. Лише за таких умов маленькі діти з особливими харчовими потребами зможуть перебувати в садочках без ризику для їхнього здоров'я, як наприклад, це зробили у Львові.
Олена:
Але ми поступово рухаємося на зустріч інноваціям, необхідно лише поширювати інформацію про них серед людей. Наприклад, два роки тому юрист Ельвіра Дроздова зібрала у Львові небайдужих батьків та створила Проект «Безглютенове та Безлактозне харчування в Україні», який спонукав 2 дитячі садки у Львові створити групи із безглютеновим та безмолочним харчуванням для дітей. Львівська міська рада розглянула звернення ініціативної групи батьків та ухвалила рішення щодо створення групи із спецхарчуванням. Хоча група різновікова, це вже велика перемога для нас та гідний приклад для наслідування. Найголовніше, що така ініціатива не потребує значних затрат, але значно полегшує життя батьків та дітей, які потребують особливої дієти.
Олексій:
Завжди можна шукати крайніх, але про що можна говорити, якщо навіть не всі батьки вбачають в цьому необхідність, продовжуючи жити у звичному ритмі. В рамках підготовки Проекту з безглютенового та безлактозного харчування в місті Києві, завідувачі садочків часто говорили, що якби в кожному районі Києва набралася група як мінімум з 5-6 людей, групи з дієтичним харчуванням стали б реальністю. І річ не в тому, що дітей з такими порушеннями більше немає, а в тому, що батьки приховують факт захворювання дітей, щоб не втратити можливість водити їх в садочок.
Олено, розкажіть, будь ласка, як діти з діабетом та целіакією навчаються в школах? Які перешкоди виникали на вашому шляху?
Олена:
В школах ситуація складніша, а особливо, якщо мова йде про великі міста. Як приклад, в Києві батькам не так просто потрапити на територію школи, і, відповідно, вони не можуть проконтролювати рівень цукру в крові дитини та надати необхідну допомогу в разі потреби. При цьому, розраховувати на медичного працівника можуть не всі, адже згідно з їхніми посадовими інструкціями, вони не зобов'язані втручатися в процес інсулінотерапії та перевірки крові на цукор.
Інша серйозна перешкода навчанню в школі – це харчування. Діти з діабетом, целіакією та непереносимістю лактози не можуть харчуватися так само, як і всі інші, але окреме харчування при школі для них наразі не передбачене. Найголовнішим є те, що термін дії інсуліну обмежений, і якщо дитина вранці ввела інсулін та поїла, десь о першій годині дня цю процедуру необхідно повторити. Моя донька навчається в 7-ому класі, і щоб вколоти їй інсулін та добре нагодувати, ми забираємо її зі школи о першій годині дня.
Наша родина вже переконалася в тому, що в школі ніхто не хоче брати на себе відповідальність за самопочуття дитини, а особливо, якщо це не прописано в їхніх посадових обов'язках.
Окрім цього, коли лікар нам призначив навчання вдома, до нас за півроку не навідався жоден вчитель. Коли я в школі запитала про розклад уроків дитини вдома, мені сказали, що підручники складені таким чином, що будь-яка нормальна дитина може самостійно розібратися з усім матеріалом. Це мене дуже зачепило, адже така позиція порушує право моєї дитини на освіту.
Як змінилося життя ваших сімей на рівні побуту?
Олена:
Родина завжди намагається підтримати, тому я як мама, також відмовилась від солодкого. Сини та чоловік не змогли відмовитися від цукру, але через те, що цукерки в нашому домі це табу, щоб поласувати солодощами, вони йдуть в кафе. Ми навчилися готувати без глютену, рахувати хлібні одиниці й навіть почали пекти безглютенові пасочки на Великдень.
Олексій:
Наше життя також змінилося, адже син ще маленький і він не розуміє заборон. Водночас, його старший брат теж мусить стримуватись, слідкувати за своїм харчуванням та серйозно ставитись до потреб братика.
Чи впливає захворювання на спілкування з дітьми в школі?
Олена:
Все залежить від педагогічного підходу батьків та позиції закладу освіти. Будь-які обмеження формують в дитини комплекси, оскільки її життя вже відрізняється від побуту однолітків. Коли дітки приносили на свій день народження солодощі, моя донька мала свідомо відмовлятися. Дорослій людині це легше прийняти, але для дитини – це трагедія. Такі діти не можуть їздити на екскурсії разом з однокласниками, ходити з ними в кіно та музеї, відвідувати групи подовженого дня та різні гуртки, адже в людей з діабетом кожна хвилина розписана наперед, і будь-яке відхилення від цього графіку викликає непоправні наслідки.
В цілому, у нашій школі навчається дві дитини з цукровим діабетом. Мені відомий випадок зі школи, як на контрольній роботі вчителька не дозволила хлопчику з діабетом вийти з класу, хоча й знала про його проблеми зі здоров'ям. Дитина мусила вимірювати собі рівень цукру в крові та терміново їсти щось солодке при всіх дітях, оскільки рівень цукру впав нижче норми. Попри всю небезпечність ситуації, в класі це викликало сміх. Важко зрозуміти таку особисту позицію вчительки, але якби в її посадових обов'язках були прописані правила поведінки з такими дітьми, вона б не наважилась так вчинити.
Що необхідно зробити, щоб українські діти з різними видами харчової непереносимості змогли відвідувати садочки та школи?
Олексій:
Для дітей дошкільного віку можна створювати окремі групи з дієтичним харчуванням. Як ми й говорили, це доленосне рішення знаходиться в руках батьків. Долучаючись до нашого проекту в Києві та створюючи подібні ініціативи в інших містах України, ми можемо вберегти здоров'я безлічі дітей, офіційної статистики яких на сьогодні навіть не існує.
Олена:
Насамперед, необхідно зрозуміти, що створення нормальних умов навчання для дітей з діабетом і різними видами харчової непереносимості та алергії – це конституційний обов’язок нашої держави, адже право на освіту кожної української дитини прописано у Конституції. І це навіть не інклюзивна освіта, і не потребує значних державних витрат. Якщо мова йде про створення навчального середовища для діток, які не можуть самостійно пересуватися чи потребують особливого освітнього підходу, то уваги потребує кожна деталь. А дітям з діабетом, целіакією, іншими видами харчових непереносимостей та алергій необхідні лише окреме дієтичне харчування, розуміння зі сторони вчителів, вихователів та контроль медпрацівника. Ми не вимагаємо чогось надзвичайного, а пропонуємо власноруч розроблені рекомендації та чіткий план дій, які допоможуть таким дітям спокійно відвідувати школу.
Рецепти печива та торта без глютену та лактози, опублікований в блозі «Наше життя без глютену і лактози».
Рецепт гарбузового пирога без глютену та лактози, опублікований в блозі «Наше життя без глютену і лактози».
Нещодавно МОЗ та МОН розробило новий Санітарний Регламент для закладів загальної середньої освіти, додаток 4 якого є «Рекомендаціями із здорового харчування дітей в загальноосвітніх навчальних закладів», згідно з яким в шкільних столових буде передбачено продаж безглютенового хліба, овочів та фруктів без солі та майонезу, салатів в окремій обгортці, молока без додавання цукру та підсолоджувачів, напоїв на основі сої та вівса, продуктів на основі рису, сої, вівса, горіхів та мигдалю з точним розрахунком грам на 100 грамів готового продукту. Однак в рекомендаціях не вказано, що в школі потрібно поставити окремий стіл для сервірування або автономні бокси для їжі. Адже якщо мова йде про людей з целіакією, то лише одна крихта звичайного хлібу може викликати негативну реакцію організму. Наразі Проект наказу обговорюється громадськістю, ми також готуємо свої зауваження до нього і сподіваємося, що його затвердять з усіма необхідними корективами.
Що ви пропонуєте зробити для організації якісного навчання та харчування дітей з діабетом, целіакією та харчовими непереносимостями?
Олена:
Насамперед, необхідно усвідомити, що інтеграція таких діток до освітнього процесу - це цілком реальний крок. Адже наріжним каменем є відсутність уваги до цього питання. Дуже абсурдним виглядає те, що в роки розбудови інклюзивної освіти в Україні, всі зовсім забули про дітей з особливими потребами, які мають «невидимі» проблеми зі здоров'ям.
Проблему організації навчання та харчування дітей з діабетом, целіакією, харчовими непереносимостями та алергією необхідно вирішити, оскільки сучасні обставини порушують право дитини на освіту, право дитини на медичний супровід та право батьків на роботу.
У всі заклади освіти необхідно ввести посаду медичного працівника та розробити для нього методичні рекомендації та покрокові інструкції. Якщо в школі навчається дитина з діабетом, медпрацівник має знати про це та мати при собі номер лікаря-куратора дитини та батьків. Заклад освіти має забезпечити для таких дітей стерильне місце, в якому вони зможуть робити собі аналіз крові на цукор. Якщо дитина навчається в молодших класах і не може самостійно проаналізувати свій рівень цукру, їй має допомогти медпрацівник школи.
Діти з діабетом потребують особливого підходу на уроках фізкультури, тому ще однією важливим елементом змін є розробка методичних рекомендацій для вчителів з вищезгаданого предмета.
Для дітей з діабетом целіакією та іншими харчовими непереносимостями, необхідно передбачити дієтичне меню в школі, а для приготування їжі використовувати окремий посуд. Щоб убезпечити малечу від проблем, треба організувати для них дієтичні столи, за якими вони будуть харчуватися. Адже в людей з яскраво вираженими алергічними симптомами чи целіакією, лише одна крихта глютену може викликати негативну реакцію організму.
За кордоном подібна практика вже давно стала звичною складовою шкільного життя. У будь-якій школі, приватній або державній передбачене безглютенове харчування та медичний супровід дитини, в разі необхідності. Відвідавши будь-яке кафе в Європі, офіціант за необхідності ознайомить вас з окремим дієтичним меню, в якому містиметься перелік їжі без глютену та лактози. Україна такими успіхами поки що не може похвалитися, а її заклади освіти, наразі, лише для здорових дітей.
Наша сім’ю свого часу переконували в необхідності переїзду за кордон, але ми не захотіли. Ми любимо рідне місто та країну, і якщо вже опинилися в такій ситуації, то намагаємося зробити все, щоб українські дітки з діабетом і харчовими непереносимостями та алергіями змогли отримувати повноцінну освіту. Адже хто, як не ми? Ми дуже розраховуємо на те, що нас почує Лілія Гриневич. Ми готові долучитись до розробки та впровадження необхідних змін у дитячих садочках та школах у будь-якому форматі.
Головна редакторка:
Литвиненко Леся Анатоліївна
