Міжнародний день Гоше (International Gaucher Day) – важлива подія, що відзначається щорічно 1 жовтня, спрямована на підвищення обізнаності про хворобу Гоше. Цей день був ініційований у 2014 році Європейським альянсом Гоше (EGA) і з тих пір є координаційним центром для поширення інформації та сприяння розумінню цього рідкісного захворювання.
ПОХОДЖЕННЯ ТА МЕТА
Міжнародний день Гоше був започаткований з метою підвищення обізнаності про хворобу Гоше, рідкісне генетичне захворювання. Цей день відзначається різноманітними подіями та заходами, спрямованими на інформування громадськості про хворобу та виклики, з якими стикаються люди, що живуть з нею.
Щороку Міжнародний день Гоше відзначається під унікальною темою, яка фокусується на різних аспектах хвороби та спільноти, що її оточує. Наприклад, темою кампанії 2018 року була #IGD2018 #rarestars, що підкреслює внесок лікарів, медсестер, науковців, захисників прав пацієнтів та професіоналів фармацевтичної промисловості, які невтомно працюють над покращенням якості життя спільноти пацієнтів з хворобою Гоше.
У 2019 році кампанія “Рідкісні зірки” продовжилася, акцентуючи увагу на невидимих рідкісних зірках, які виявляли підтримку пацієнтам з хворобою Гоше на їхньому шляху, включаючи батьків, братів і сестер, друзів, захисників і клініцистів.
ЗАХОДИ ТА УЧАСТЬ
Міжнародний день Гоше відзначається безліччю заходів, спрямованих на підвищення обізнаності. Учасникам пропонується організовувати лекції, семінари, спортивні заходи, а також збиратися в громадських місцях, щоб поширювати інформацію про хворобу Гоше. Поширення інформації, плакатів, інформаційних листів та участь у кампаніях у соціальних мережах з використанням спеціальних хештегів також є популярними способами залучення та підвищення обізнаності.
Міжнародний день Гоше надає можливість людям дізнатися про мотивацію та натхнення тих, хто працює в галузі хвороби Гоше, включаючи медичних працівників та захисників прав пацієнтів. Цей день відіграє вирішальну роль у даруванні надії та покращенні життя людей, які страждають на хворобу Гоше, сприяючи зміцненню почуття спільноти та спільної мети серед пацієнтів, їхніх родин та прихильників.
Міжнародний день Гоше – це день, який об’єднує світову спільноту в боротьбі з хворобою Гоше, сприяючи освіті, підтримці та надії на краще майбутнє для всіх, хто страждає на це рідкісне захворювання. Колективні зусилля в цей день відіграють вирішальну роль у поглибленні розуміння хвороби Гоше та захисті потреб і добробуту спільноти людей, які страждають на Гоше.
ДЖЕРЕЛА
https://metab.ern-net.eu/international-gaucher-day-follow-the-campaign/ ↩
https://metab.ern-net.eu/international-gaucher-day-follow-the-campaign/ ↩
