Це свято започаткували у 1989 році за ініціативи двох відомих міжнародних організацій: Всесвітньої організації охорони здоров’я та Всесвітньої федерації гемофілії.
Дата 17 квітня для проведення Дня гемофілії, була обрана організаторами не випадково, адже це своєрідна подяка засновнику Всесвітньої федерації гемофілії Френку Шнайбелю, який народився саме в цей день. Свято запровадили щоб привернути увагу світової громадськості, політиків, чиновників від сфери охорони здоров’я і медичного персоналу до проблем, з якими щодня стикаються хворі на гемофілію та підвищити суспільні знання про це спадкове захворювання, пов’язане з порушенням процесу згортання крові.